今日の午後、豪州の国際放送SBS テレビで、ある双子の兄弟 (31)に関するBBCドキュメン
タリーが放送された。兄弟は一卵性双生児ながら、全く似ていない。 英国のロンドンに住むピアソン兄弟 (アダムとニール) は、5歳の頃、NF1を患っているという診断を病院で受けた。 その頃から、アダムの顔や首に大きなコブ状の腫瘍が増殖し始めて、30回を越える手術で除去したにも拘らず、続々と別の腫瘍が発生して、とうとう「像の男」とか「カシモド」(ノートルダムのせむし男) とか級友から呼ばれながら、虐めを受けるようになった。 しかし、アダムは頭脳明晰かつ意志の強い青年で、これらの差別をものともせず、テレビの特別番組のキャスター役を進んで務めるようになった。
他方、不思議にもニールには腫瘍は全く発生しなかったが、癲癇と記憶喪失に悩み始めた。 今日が何月何日かあるいは何曜日か思い出せなくなった。 更に最近判明したことは、ニールはどうやら、脳炎ウイルスによる炎症で、記憶喪失や癲癇が起こっている可能性が浮上してきた。そこで、双子の兄弟が一緒に2人3脚で、世界中を回り、NF1 患者や脳障害者に対する根強い偏見や差別と戦う活動を始めた。 このテレビ番組は、その活動の一環である。 私は先ず、彼らの勇気に大きな声援を送りたい！ 日本ではとても想像できないメディア活動だからだ。
兄弟は先ず米国のNCI (癌研)を訪れ、NF1 治療(治験) の現状を視察した。 ある薬物がNF1の腫瘍増殖を抑えるようだが、副作用として、視力を失う可能性があった。アダムは(NF1のため) 片目が既に失明している。そこで、その薬物の使用を諦めた。
私自身の専門的知識や治験によれば、NFも脳炎もBio 30 などのプロポリスで治療可能である。だから、この兄弟と連絡ができれば、それを伝えたい。。。
さて、兄弟は次にベトナムを訪ねた。 ベトナムでは、ベトナム戦争中に米軍がしらみつぶしに落した大量のオレンジ爆弾のため、癌やNF1の発生頻度が甚だしく高いからだ。そこで、NF1患者の治療現状を視察した結果、 米国に損害賠償を請求する手続きの必要を痛感した。
